自然历史研究

最常见的观察研究类型之一 研究人员使用了解更多ALS被称为自然历史研究此类研究看ALS随时间推移发展ALS对人影响如此之大 理解从疾病发展前

自然历史研究期间,研究人员从每个参与者收集信息这可能包括个人的性别、发症年龄、发症网站、遗传测试结果(如已知)、考试数据、ALSFRS-R评分、临床里程碑数据(如填管布时间或非侵入性通风时间)和许多其他项目

信息供学术ALS中心和/或制药公司研究者使用,以更好地应用ALS及其发展过程,为更好的临床实验设计提供参考并构建药物开发程序科学基础这些研究还帮助向病人护理、最佳做法和研究优先级提供信息

注册研究

某些观察研究不直接招聘参与者取而代之的是,他们使用ALS用户主动提交特殊数据库注册的信息回答具体研究问题信息可能包括年龄、种族、性别、风险因素、所接受的治疗和疾病增发研究人员还可以使用登记册收集的数据识别时间趋势,监测结果并研究护理标准或最佳做法

某些寄存器像国家ALS注册开发为特定目的ALS注册局由国会于2008年建立,收集信息估计每年在美国发现的ALS新案例数国家ALS注册处收集的信息也用于更好地了解谁得到ALS和什么因素影响疾病

获取最准确的疾病图解,重要的是将尽可能多的ALS用户输入注册数据库学习更多关于注册国家ALS注册

家庭成员研究

拥有ALS家族历史的健康人有几种持续的机会参加观察研究。

上头AlS家庭项目帮助研究者深入了解电机神经元变换开始的原因 和它如何或为什么进步本研究提供基因测试并咨询帮助参与者决定是否学习基因状况并理解和管理风险

ials网络aLS与C9orf72或SOD1基因变异没有病症本身研究者计划5年跟踪参与者识别早期诊断信号并描述任何症状发展时的生物标志特征

上头模前家庭ALS研究正在招聘有ALS家族历史的健康个人学习更多基因和环境因素,这些因素使人面临发展疾病的风险。研究者们还想发现ALS症状发作前发生的事情,以及该疾病在后来诊断为ALS的个人中的发病和发病过程

更多研究机面向有ALS的人的家属ClinicalTrials.gov.为启动搜索,请输入框中 Als\转而通过添加词来精化搜索方式,如“预想性”或“Family”

金博宝最新官方网站是什么网址ALS关联支持

多亏ALS冰桶挑战2014大举支持, 我们得以资助世界各地许多有价值的观察研究这项工作帮助科学家更好地了解疾病,识别新的药标和生物标志诊断,加速临床试验,并让全ALS研究圈提供脱氧核糖核酸排序数据自2014年以来,发现20多个与ALS开发相联的基因,比已知数翻倍ALS关联基因并提供关键深入 蛋白质和路径 与疾病开发