AlS焦点如何工作
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点击这里使用电子邮件地址注册ALS聚焦与ALS同住时,可请求你信任的人代表你响应
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检查您的邮件
几分钟内你就会收到一封邮件ALSFocus@als.org.消息中将包含与您的ALS焦点注册调查的独特链接完成注册调查后,合格参与者应填入人口调查以完成注册过程注册后,新调查一有消息即寄送电子邮件地址
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保持匿名
注册期间由12个字母和数组成的独特代码调用NeuroSTAm将建立为您然而,你看不到NeuroSTAmP代码将隐藏代码保证调查响应与特定参与者连通而不透露个人身份意指个人信息,如姓名, 将不连接到您的调查回复
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完全在线调查
定期通过电子邮件受邀通过在线问答表提供需求、偏好和经验信息时间宝贵,所以我们的目标是 保持每项调查尽可能短多数调查需要5-10分钟完成所有调查指令和问题均用英文显示
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见结果
结果摘要发布上网站每次调查关闭后,尽快通过同行评审杂志、会议介绍等报告
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燃料发现
识别数据免费向全世界的研究人员提供结合来自其他参与者的信息,这一强健和独特的数据集可以为研究人员提供宝贵信息,介绍ALS用户的经验、偏好和需求。
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加速变换
生活经验对决策至关重要,这些政策和方案将增强对ALS生活者的护理,为护理者提供支持,高级理疗开发,改善临床试验,影响覆盖和支付判定等更多内容联合起来,我们可以使ALS成为每个人可生存的疾病,无处不在
需要帮助
无法注册ALS聚焦或完成调查时,请见技术常见问题请求帮助也可以发邮件寄送ALSFocus@als.org.
我们的伙伴
感谢塞诺菲时间、才华支持实现ALS聚焦
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