状态公共政策优先级
我们的目标是使ALS成为可生存性疾病,同时我们继续寻找新的治疗方法金博宝最新官方网站是什么网址ALS协会支持直接影响到ALS用户及其家庭生活的重要政策改变金博宝最新官方网站是什么网址ALS协会致力于推进关键政策,帮助寻找新解药,优化当前处理和护理,预防或延迟与ALS相关伤害金博宝最新官方网站是什么网址状态决策人有权改变ALS未来,对ALS协会公共政策优先事项采取行动
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州政府必须资助新创研究寻找ALS解法
- 建立或增加ALS研究国家资助状态研究元需要聚焦于发现改善与ALS并存者今天的生活,同时我们寻找结束ALS的方法
优化当前处理和护理
州政府必须确保ALS用户获取、覆盖并负担得起服务、设备及处理
- 建立或增加ALS诊所和护理服务国家资助金博宝最新官方网站是什么网址州政府必须资助ALS协会护理服务和多科诊所,以满足与ALS并存者及其亲人的需要
- 增加远程健康服务访问量虚拟护理提高患者获得高质量护理的机会远超出COVID-19大流行超过以往任何时候,更多社区体验远程保健在消除护理漏洞方面的强力影响,尤其是服务不足和农村社区,由于远程保健扩展,这些社区历来难以获得专业护理,现在可以看到顶尖专家
- 禁止使用质量调整生存年和等值生存年QALY和相似成本效益度量对残疾和稀有疾病如ALS有歧视州政府应禁止使用歧视性QALY和evLYG测量法来确定现有和新ALS疗法的覆盖
- 消除或下降耐用医疗设备税一般来说,在美国,有形个人财产(即可看见、触摸和交互用物)在零售时被认为应课税州可以确定何为和不可课税边界内,多州对医疗设备等必需品例外处理DME课税不必要地增加ALS生活者的财务负担
- 发布稀有疾病咨询理事会RDACs的发布帮助稀有疾病患者在州政府中发出更强声音与其他稀有疾病病人一样,ALS患者每天面临许多特殊挑战,从获取精确诊断和接触了解自身状况的医学专家到为公平保治费而战区域发援委为应对这些挑战和提出改进公共政策建议提供论坛
预防或延迟与ALS相联的危害
州政府必须采取行动改善ALS用户及其亲人的生活,支持政策,积极影响他们的生活.
- 增加医疗辅助保险(Medapap):医保补充保单, 也称Medigap, 由私营保险公司出售,然而,根据许多州现行法律,65岁以下与ALS生活的个人无法以他们可支付的价格购买Medigap计划,原因是没有国家政策。州政府必须确保私营保险公司向65岁以下ALS生活者提供计划,并确保这些计划支付得起
- 确保获取基因测试并保护免受歧视更多的基因被识别并连接ALS,与ALS生活在一起的人及其家人应有机会接受基因测试和咨询并受到保护不受基于基因信息的歧视。各国必须禁止基于遗传信息确定更高溢价或拒绝覆盖的做法。
- 确保获取生物标志测试并保护免受歧视市场上没有生物标志测试ALS然而,正在这一领域进行大量研究。不可避免,将来将识别生物标志并测试ALS, 从而确保各州在书籍上有政策确保生物标志测试的覆盖度和访问量,同时保护与测试有关的歧视对ALS生活者很重要
- 保证所有付费计算药费多保险公司禁止共支付援助(又称共支付储蓄程序、共支付优惠单或共支付卡)计数病人年度可扣或自付费最大值结果,与ALS生活在一起的人可以冒千元意外费用获取所需药
- 支持医疗援助扩展各州可提高19至64岁个人的收入标准,从而扩展医疗辅助(低收入者公共健康保险)资格通过扩展医疗辅助计划,更多个人将获得适当保健
- 改革优先授权过程作为一项成本控制措施,健康保险计划往往要求医生和其他保健专业人员在向病人提供特定服务或治疗前事先从保健计划得到批准才能有资格支付保费。事前授权延迟处理并消极影响健康结果
- 反故障优先策略使用保险商通常使用故障优先保单(也称StepActy),该保单要求病人在病人服药原药前不服保单与ALS生活在一起者应可无障碍获取其提供方开出的药
