ALS焦点:面向研究人员 ALS焦点:面向研究人员 关于ALS焦点 调查结果 ALS焦点方法 出版物报告 ALS焦点:面向研究人员 ALS焦点:面向研究人员 关于ALS焦点 调查结果 ALS焦点方法 出版物报告 ALS面向研究人员 ALSFocusTM收集并维护证据数据库,说明人们自报与ALS生活并护理美国ALS用户,直接透镜了解对他们重要的东西这些数据供那些侧重于ALS研究、倡导和关照以在工作中使用并通知决策者公开使用。 ALS焦点数据免费供任何人访问使用调查结束时,去标识数据清洗并先与ALS焦点赞助者分享6个月6个月后,数据上传到MassaryGeneral神经临床研究所NeurOVERSE平台,该平台支持神经学研究数据集的分发和分享同意ALS聚焦数据术语下载 下载ALS焦点数据 ALS焦点方法 ALS焦点设计是为了从科学和伦理上捕捉ALS社区的观点外部机构评审委员会审查调查程序方法并给予免责 阅读更多 调查结果摘要 自2020年以来,ALS焦点向与ALS并存者以及当前和过去的护理者询问他们的需要、偏好和经验。分析这些结果为深入了解对美国有ALS和护理者的人很重要的方面提供了宝贵知识。 读更多 出版物报告 ALS焦点调查结果用于向会议介绍、政府机构报告、同行评审杂志出版物等提供参考 阅读更多 监委输入 与ALS并存者驱动ALS焦点的方方面面由产业、学术和政府专家提供投入和洞察力,作为ALS焦点指导委员会和病人护理者咨询委员会的一部分 读更多 研究者追加资源 支持各种ALS研究项目、活动和基础设施更多了解我们的筹资机会并寻找ALS相关研究资源 立即探索 ALS焦点:面向研究人员 ALS焦点:面向研究人员 关于ALS焦点 调查结果 ALS焦点方法 出版物报告