故事描述形式中最古老的通信形式, 人与人在所有地方和所有时间的共同性故事帮助建立我们之间的联系他们能启发我们,唤起情感并教育我们提供我们否则没有的信息

分享故事可帮助ALS社群内其他人, 超出感知ALS对人民的影响它可以是一个强大的工具显示他人不孤单,传播对疾病的宝贵认识,帮助向使用ALS的人提供改变信息

过去一年我们收到多故事来自全ALS社区 分享个人经验仅从我们迄今收到的几则故事中可归纳出一些亮点:

Sarah Waterman因ALS失去母亲.回想取冰桶挑战2014说道,“我们做它以'有趣'-视频挑战为良好事业几年后我妈会很快因同一种疾病消化。” Sarah热切建议他人

与ALS抗争时不要静坐使用ALS者不再说话时不要保持缄默我们可以做更多。”

Bill Corrigan在2022年土拨鼠日诊断为ALS并用视频与我们分享他的故事.我自问 : '这个诊断如何真正改变了我的希望和目标?'不确定性依然存在,所以我决定不放弃梦想'即我重新定义ALS适应式生活方式时 即接受挑战并持续前进之道14马拉松比赛已经完成 包括四大赛 我准备做后二赛 证明没有什么能阻抗我

Justine Mendiola失母ALS时母亲诊断时只有48岁我妈妈是一个如此惊人的人 遇上她的人都爱她我每天都想她她爱心深重母亲是幼儿园教师,并受学生和所有认识她者敬重

与她共度16年的记忆安息妈妈,我将永远令你骄傲,她分享

Joseph Redmond2013年11月诊断为ALS医生称它为ALS非传统形式.失职电台和记录推广Joseph没有让ALS取音作为ALS代言人,他与立法者会面,“在任务上表情并帮助他们了解选民正在处理什么问题。国会增加ALS研究资金非常重要

需要支持寻找新解法需要支持帮助ALS持久化无解药YET我们需要机会结束死刑判决,

Angela Frederick2013年诊断为39岁听完诊断并可能只有三到五年生存后,以祈祷和家人帮助我重生,十年后我的两个孩子长大了, 我女儿和两个可爱的孩子结了婚, 我丈夫上大学成为咨询师,我对所有ALS病人的建议是祈祷、生存和享受你剩下的时间,时间可能比你想的长。”

Chris Stone于去年四月53岁诊断失去父同父异母后, 他开始知道ALS运行常人状况并发现他可能有哪种变异“我相信这是旅程的开始,我不下游,我想抗争直到我不能抗争为止”,他分享

通过图片、音频、视频或仅写字,你也可以分享ALS冲击经验安吉拉 比尔和许多其他人 故事个人视角可以发挥重要作用 教育人们了解这个疾病 并启发他们参与帮助改变这么多人的生活

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