寻找新治疗法和新解法对使ALS成为可生存性疾病至关重要,但我们也知道ALS护理对象类型接受-当他们接受-影响生存和生活质量.
正因如此,我们承诺在今后两年内提供近200万澳元支持侧重于优化ALS护理效果、效率和无障碍性的研究以上前五大项目由新项目资助护理质量研究奖.
ALS是一种毁灭性疾病,对有ALS的人及其亲人产生深远影响并努力改善其他类型护理 — — 包括表征管理、情感支持和实际支持ALS及其护理伙伴、护理规划及临终护理 — — 以提高舒适度、生活质量并让疾病更容易生存,Kara Bischoff,加利福尼亚大学旧金山省理疗
博士Bischoff收到2023护理质量研究奖深入理解阻阻ALS生活者接受缓冲/支持性护理的障碍,因此未来所有带病者都有机会接受这种专用式护理时间和地点
选择资助的其他项目将侧重于:
通过教育指导改善ALS营养照护.博士Amy Ellis 亚拉巴马大学饮食学助理教授Keith Pearson和Stephanedobak打算创建支持系统,提供教育并开发资源专面向支持ALS用户的饮食师并更有信心为ALS生活者提供极佳的基于证据的营养护理归根结底, 我们希望看到营养护理质量由饮食师提供,皮尔逊说
吸热用数字设备检测.博士Stephen Johnson是MayoClinic Arizona神经科专家,他正在研究是否可以使用非扰动损耗装置帮助诊断并最终预防ALS并发症,如肺炎和血块等
ALS改善缓冲护理团队.博士Michelle Milic是乔治敦大学副教授,专攻休眠和姑息护理,计划使用三头并进方法识别并减轻未满足的痛苦,减轻危难并提升与ALS并存者、他们的护理伙伴和保健团队的生活质量关注与ALS生活在一起的人的精神需求, 支持护理伙伴, 将姑息护理通信技巧和反射实践整合到护理团队中, 项目旨在提高与ALS生活在一起的人的整体生活质量,
ALS相关Fatigue:机制与干预.神经学博士Lydia Sharp是Baylor医学院副教授,旨在识别ALS疲劳症的根本原因,帮助开发ALS疲劳等级Fatigue是最弱化和难处理的ALS症状之一,希望该项目能提供工具有效识别诊所内ALS相关疲劳症并最终开发ALS相关疲劳症定向干预
协会首席任务官Neil Thakur努力提高ALS护理质量,随着提供更好的处理方法、技术和实践而变得更加重要
注释
万事大吉感谢这些令人惊异的研究人员、医生、科学家和员工,他们有心并有能力实现此目标。
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