帮助修改法律和政策
通过ALS用户和广大社区积极参与,我们一起取得了重大成就。
- 加速发现新治疗对象通过更多临床试验和通过ACS法扩大获取调查用药
- 消除2年等待期与ALS生活在一起的人因残疾获得Medicare福利前
- 增加联邦供资国防部ALS研究方案从2 000万到4 000万元,国家卫生院从8 300万到1亿多元,2019至2021财年研究寻找ALS新治疗法和解法
- 牵头努力为国家ALS寄存器和生物存储器创建和获取资金疾病控制预防中心数据库使用ALS和生物样本帮助科学家理解疾病及其成因
- 退伍军人事务部执行历史规则- 指定ALS为服务型疾病,确保与ALS生活在一起的老兵及其幸存者获得VA福利,包括医疗保健福利和残疾福利
写给你的众议员
请求众议员加入ALS核心
双党参众两院ALS核心会议聚集过道两侧的众议员,以提高人们对ALS用户及其家人所面临挑战的认识,推进改善ALS用户生活的政策,拓展支持疾病患者网络,并倡导投资研究以发现解药发信给你的国会议员 并请求他们加入ALS核心
宣传新闻
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导航保险拒绝:Amajle hurtle
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长等待优先授权最终实现ALS生活者的现实
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向ALS生活者提供药费帮助
